Жизнь с ВИЧ

Первые два этапа характеризуются тем, что человек, который впервые узнал о наличии у его ВИЧ-инфекции, сразу переживает ШОК, который включает ОТРИЦАНИЕ, отказ поверить в то, что произошла потеря здоровья, многократное убеждение окружающих и себя в том, что все в порядке, не произошло никаких существенных изменений в жизни. Потом настает период нежелания говорить о проблеме, ИЗОЛЯЦИЯ.

На этапе ПЕРЕГОВОРОВ существует ощущение того, что можно что-то исправить, существует способ устранить опасность. Человек пытается договориться сам с собой, уговорить себя в том, что все хорошо. Ищет пути выхода (информация из специальной
литературы, Интернета). Советуется со специалистами, обращается в группу взаимопомощи, может обратиться к религии.
Когда настает понимание, что проблема действительно существует и изменить ВИЧ-статус невозможно, могут возникнуть проявления ЗЛОСТИ.

Проявления ЗЛОСТИ могут быть направлены как на окружение, так и на себя. На этом этапе приходит осознание того, что потеря здоровья действительно произошла и вернуть все обратно невозможно. Люди, направляющие злость на других, ведут себя агрессивно, постоянно провоцируют ссоры без каких-либо причин, ищут виновных в том, что произошло. Если фокус злости направлен не вовне, а внутрь – это приводит к ДЕПРЕССИИ, во время которой наблюдается нежелание общаться, взаимодействовать с другими, постоянная сонливость. Человек ощущает безысходность, он не способен планировать и думать о будущем.

Следующие два этапа касаются преодоления эмоциональных последствий потери здоровья, начинающихся с ПОНИМАНИЯ и ПРИНЯТИЯ. Когда человек достигает стадии понимания своих потерь, он реалистично может относиться к тому, что произошло. Признаками принятия являются спокойное отношение к происходящему, способность вести обычный образ жизни, планировать будущее. Только пройдя этапы понимания и принятия потери здоровья, человек сможет ПРЕОДОЛЕТЬ ПРОБЛЕМУ. Эти этапы являются условными. Не все могут полностью принять и преодолеть проблему.

Социальные проблемы ВИЧ-инфицированных людей

Они преимущественно сконцентрированы в таких сферах:

сохранение тайны диагноза;

психологические отношения с родственниками, друзьями, знакомыми;

дискриминация и стигматизация;

средства для существования, медицинская помощь.

В первую очередь человеку необходима информация и консультации различных специалистов – психологов, врачей, юристов и т.д. Не следует недооценивать роль групп взаимопомощи. Психологический эффект работы в группе многогранен, прежде всего человек убеждается, что проблемы с которыми он или она сталкиваются так же присущи и другим людям, что он не одинок. К тому же в группе будут те, кто уже решил подобную проблему и может поделиться собственным опытом, а так же надеждой, что проблема решаема.

Те, кто сумел пройти перечисленные выше стадии, возвращают себе способность реализоваться в обществе и живут полноценной жизнью. Часто они начинают работать в сфере борьбы со СПИД в общественных организациях, программах «равный-равному», что играет важнейшую роль в эффективности реализации программ и приносят значительную пользу обществу.

Так, люди, живущие с ВИЧ, помимо работы в общественных организациях объединились в национальную организацию ВБО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ».

Уход и поддержка не имеют четких различий и часто определяются исходя из своего содержания. Например, заданием индивидуального ухода может быть физическая или не физическая помощь (советы, заинтересованность) человеку в выполнении его ежедневных жизненных функций. В рамках такого ухода будет оказана помощь в удовлетворении ежедневных потребностей (кормление, переодевание, купание, туалет); помощь в выполнении основных хозяйственных обязанностей (уборка дома, обеспечение транспортом); услуги сиделки (выдача лекарств, наблюдение за их приемом, уколы), а также помощь в юридических и финансовых вопросах с защитой интересов клиента (обеспечение пациента профессиональными и непрофессиональными услугами, общение с медицинским персоналом). В то же время поддержка имеет дело с эмоциональными и психологическими аспектами человеческой жизни и может, кроме непосредственной психологической помощи, также предусматривать содействие социальному функционированию и менеджменту поведения . Новым словом в организации комплексного ухода и поддержки в дополнение к медицинской помощи, является мультидисциплинарная команда (многопрофильная бригада) – форма организации работы в социальных службах, когда эксперты из разных отраслей знаний работают скоординировано по оказанию услуг одному и тому же клиенту.

Немедицинский уход и поддержка основаны на усиленном внимании к качеству жизни как ВИЧ-инфицированных, так и членов их семей и близкого окружения. Это направление работы помогает найти силы жить с болезнью и удовлетворить возрастающие потребности, что является существенным дополнением к лечению.
Доступность, непрерывность, мультидисциплинарность и комплексность, добровольность и согласованность являются также одними из главных основ оказания паллиативной помощи, что закреплено в проекте протокола по вопросам паллиативной помощи.

Общие рекомендации к процессу оказания социальных услуг независимо для всех групп ВИЧ-позитивных клиентов представлены по направлениям:

психологическое консультирование (определено содержание, этапы, действия онсультанта на каждом этапе, требования к консультанту);
групповая работа (определены основы психологии направлений: общие сведения, этапы развития групп, терапевтические факторы, требования к ведущему группы и др,), в том числе работа с группами самопомощи (определены модели и формы работы, этапыразвития группы, принципы и правила роботы группы, функции ведущего группы, темы, важные для обсуждения с ВИЧ-позитивными;
социальное сопровождение (определено содержание, принципы, правила, требования к социальному работнику), в том числе и юридическое консультирование;
работа телефонов доверия (определены этапы и практические принципы, правила, техники консультирования, необходимые навыки для консультанта);
работа с семьями, детьми, затронутыми проблемой ВИЧ/СПИД, является темой, наиболее освещенной в различных рекомендациях и наставлениях.

Социальные службы обычно имеют определенные критерии, согласно которым они определяют своих клиентов для предоставления тех или иных видов помощи. В государственных социальных службах условия получения помощи, тех или иных услуг определяются
нормативно-правовыми актами. Негосударственные социальные службы могут устанавливать критерии, исходя из собственной миссии, принципов работы и возможностей.
Существуют различные подходы к тому, какие ценности являются определяющими в социальной работе. Так, британский ученый Фелайда Праслоу рассматривает следующие наиболее важные ценности социальной работы:

вера в ценность каждой личности;
вера в право каждого индивида на самостоятельный выбор в жизни;
вера в возможность каждого индивида измениться.

К ключевым формам социальной работы принадлежит следующее:

индивидуальная работа;
групповая работа;
работа с общественностью.

Рассматривая проблему ВИЧ-позитивных женщин, обязательно возникает проблема окружения, семьи, детей, затронутых проблемой ВИЧ.
Семьи с ВИЧ-инфицированными детьми находятся в состоянии постоянного развития кризиса, и поэтому являются предметом особенного внимания социальных работников.
Деятельность социального работника должна быть наиболее активной в период адаптации семьи, позже вмешательство специалиста ограничивается консультациями, потребности, в которых нуждается один из членов семьи, на терминальной стадии заболевания усиливаются.

Работниками дневных стационаров для ВИЧ-инфицированных детей осуществляется:

социальное сопровождение детей, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИД, путем создания условий для временного пребывания их в детских комнатах центра при согласии их родителей или опекунов;
организация содержательного досуга семей с детьми, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИД;
оказание психологической, социально-педагогической и юридической помощи семьям с детьми, которые столкнулись с проблемой ВИЧ/СПИД;
организация работы группы взаимопомощи для женщин, живущих с ВИЧ/СПИД;
установление эффективных контактов и сотрудничества с учреждениями и организациями, которые занимаются оказанием социальных услуг людям, живущим с ВИЧ/СПИД;
приобщение семей, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИД к участию в коллективных тематических мероприятиях, тренингах, семинарах;
разработка и распространение информационных материалов о возможности получения медико-социальных услуг среди семей.

Клиентами таких центров могут быть: ВИЧ-позитивные дети-сироты; семьи, воспитывающие ВИЧ-позитивных детей или детей с неустановленным статусом.

Перечень услуг, которые могут оказывать специалисты социальной службы детям и семьям, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИД:

информационные: при личной встрече и по телефону (информация о ВИЧ/СПИД, путях передачи, возможностях пройти тестирование и другие);
консультационные (индивидуальные, семейные, в т.ч. по телефону; психологические, социально-правовые; социально-педагогические; по модели "равный-равному");
социальное сопровождение и патронаж на дому детей, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИД, в соответствии с заключенными с семьями договорами;
юридическое сопровождение, в соответствии с заключенными с семьями договорами:
содействие в оформлении документов, в оформлении детей в дошкольные учреждения школы, подготовка заявлений в суд;
социально-педагогические услуги, услуги детской комнаты (дошкольная подготовка, развитие творческих способностей, частичная компенсация образования при невозможности регулярно посещать детский сад или школу);
социально-экономические: содействие в получении семьями гуманитарной помощи, витаминов, лекарств, оздоровление семей в летний период;
группы самопомощи с терапевтическим эффектом для родителей и членов семей;
коллективные услуги: участие в организации и проведении коллективных мероприятий в контексте проблем ВИЧ/СПИД в территориальных объединениях.

Таким образом, социально-психологическая помощь, уход и поддержка в большом объеме осуществляется неправительственными ВИЧ-сервисными организациями наряду с государственными социальными службами. Для эффективной помощи ВИЧ-инфицированным важно обеспечить непрерывность медико-социально-психологических услуг, поэтому необходимо наладить взаимодействие с другими государственными службами и неправительственными организациями, создать четкую систему перенаправления в другие государственные ведомства, учреждения и неправительственные организации по профилю потребности.

Для подготовки материала использовано:
Учебно-методическое пособие
Репродуктивное здоровье ВИЧ- позитивных женщин и девушек.
Киев – 2008 Под редакцией проф. Щербинской А.М.

Благодарим за предоставленные материалы Фонд Народонаселения ООН в Украине