Так принято, что в традиционной медицине больных часто отстраняют от участия в лечении и врачи часто не информируют своих пациентов об их состоянии полностью.
Врачи часто опасаются, что предоставив своим пациентам открытый доступ к своим данным, они тем самым могут им навредить: слишком много сложной или неприятной информации станет подавляющим фактором или же угрозой для их безопасности. Тем не менее, исследование, проведенное OpenNotes ,показывает прямо противоположное. Когда 20 000 пациентов предоставили прямой доступ к записям их лечащего врача через платформу OpenNotes, они сообщали о лучшем контроле над своим состоянием, а также более дисциплинировано принимали свои лекарства.
К тому же недавняя история о пациенте с раком мозга, который сам помог поставить себе диагноз, показывает, насколько важно, чтобы медицинские данные были прозрачны для пациентов. Молодой мужчина, проживающий в США, инженер по специальности смог самостоятельно обнаружить у себя… опухоль головного мозга – и все благодаря открытым медицинским данным.
Для Стивена Китинга, аспиранта инженерии из MIT, любопытство и привычка к сбору персональных стало тем, что спасло ему жизнь – это помогло ему обнаружить свою собственную опухоль мозга на достаточно ранней стадии. Аномалии в головном мозге Китинга отмечались ранее, и это было видно на снимках, но никто этого не замечал.
Только несколько лет спустя Китинг заметил за собой странности: он иногда чувствует запах уксуса, когда вещества рядом нет. Он собрал результаты предыдущих сканирований мозга, чтобы проанализировать данные, и увидел, что отклонения от нормы в его мозге были расположены рядом с обонятельной системой. «Я никогда не пошел бы к неврологам, если бы я не имел результаты исследований сканирования», – признался Китинг.